O que a mãe de duas meninas com microcefalia quer que você saiba

Gwen Hartley têm duas filhas com microcefalia, uma condição na qual a cabeça do bebê é significativamente menor, podendo ser acompanhada de atrasos no desenvolvimento e danos cerebrais. Mas essa mãe tem uma mensagem poderosa em relação à sua família: não tenha pena de nós.

Ela e o seu marido, Scott, têm três filhos: Cal, de 17 anos, Claire, de 14, e Lola, de 9. Mesmo que possa ser difícil viver com microcefalia, a mãe conta ao jornal que ama a vida deles acima de tudo.

“É assim que a minha vida tem sido há 14 anos. Eu não teria escolhido isso, mas amo a cada um deles”, diz Gwen. “Nós podemos continuar a desvalorizar tudo isso ou podemos olhar o presente que ganhamos dessas crianças.”

Gwen teve uma gravidez normal quando gestou Cal, mas quando deu à luz Claire, dois anos e meio depois, ela comentou que havia esquecido “como as cabeças deles eram pequenas”, conta ela ao jornal. Logo depois dessa observação, seu médico ficou preocupado.

O ultrassom de Gwen às 19 semanas de gravidez tinha sido perfeitamente normal. Mas depois de alguns exames, Claire foi oficialmente diagnosticada com microcefalia, aos três meses e meio.

Considerando que os médicos não conseguiram achar um gene que pudesse explicar o diagnóstico de Claire, os pais acharam que haveria uma boa chance de seu terceiro filho não nascer com microcefalia.

“Nós não tomamos essa decisão cegamente”, conta a mãe. “Claire estava em um ótimo ponto da sua vida, muito mais independente. Eu senti ao fim que poderia enfrentar isso não importava o que acontecesse. Nós dois achamos que haveria uma boa chance de que nada iria acontecer. Mas nós sabíamos que, não importava o que acontecesse, nós teríamos a criança perfeita para a nossa família.”

Gwen fez vários ultrassons no decorrer da sua terceira gravidez para monitorar sinais de microcefalia. Às 26 semanas, um exame mostrou que as medidas da cabeça de Lola estavam cinco semanas atrasadas em relação a como deveriam estar. Em seguida, ela foi diagnosticada com microcefalia.

Depois de viver uma “nuvem de tristeza” no primeiro ano que se seguiu ao diagnóstico de Claire, Gwen conta ao Huffington Post que a sua família se adaptou às mudanças que se seguiram aos diagnósticos de ambas as garotas e que hoje a vida não parece tão difícil para eles, apesar dos desafios.

Claire e Lola não falam, mas se comunicam através de gestos e sons. Ambas foram diagnosticadas com nanismo, paralisia cerebral, convulsões e refluxo.

Mesmo que existam lutas e adaptações definitivas em suas vidas, Gwen se preocupa que o recente debate em torno do vírus zika é danoso para as famílias afetadas pela microcefalia.

Em seu blog, The Hartley Hooligans, ela falou a respeito do dia-a-dia de sua família: “Espero que de alguma maneira, ainda que pequena, meu testemunho possa ajuda novas mães cujos bebês foram diagnosticados com microcefalia a se sentir menos solitárias e temerosas. Com certeza eu não tenho todas as respostas em relação a esse diagnóstico, mas eu gostaria de ajudar a deixar suas mentes mais tranquilas tanto quanto eu possa.”

Gwen se preocupa que a sociedade esteja rapidamente rotulando os bebês com microcefalia como muito limitados em suas capacidades, enquanto que os sintomas da condição variam amplamente de criança para criança.

Para amigos, estranhos e qualquer um que tenha observado a sua família, Gwen quer que eles percebam que ela é realmente orgulhosa de suas filhas e que não há necessidade de ter pena.

“A pena é para mim a pior coisa que existe”, diz ao Huffington Post. “No começo nós tivemos pena por Claire. Eu sentia pena até dos meus amigos. Mas nós estamos orgulhosos delas. Espero que as pessoas percebam que embora esse diagnóstico não seja algo que eu teria escolhido, eu não sou menos abençoada por ter duas filhas com essa condição. Eu sou tão orgulhosa das minhas meninas quanto sou de Cal.”

Fonte: Huffington Post